Fernanda Bona nació con el tipo más frecuente de enanismo, la acondroplasia. Estudió computación en la UBA y encontró en el stand up una manera de derribar mitos y prejuicios con humor
Va caminando por la calle y de repente una persona le toma una foto sin permiso. Si va a baños públicos, las canillas para lavarse las manos se encuentran en un nivel alto. En los edificios, los botones en el ascensor también están a una altura inadecuada. Cada tanto, escucha en los medios de comunicación que se hacen burlas sobre “el enano”. O en la calle se le acercan para tocarla porque creen erróneamente que “trae suerte”. Así vive todavía una persona de baja talla como Fernanda Bona.
“Aún se nos trata de manera infantil o se cree que al tocarnos damos suerte. Solo somos personas”, afirmó en diálogo con Infobae. Siente que aún hay mucho por hablar para que se termine con la estigmatización. Ella, que nació con el tipo de enanismo más frecuente -la acondroplasia-, ha encontrado en el stand up una forma de transitar con humor y sanar los malos momentos que vivió por burlas y la falta de empatía.
Hoy es el Día de las personas de baja talla. En la Ciudad de Buenos Aires, está reconocido como día oficial por una iniciativa reciente de los legisladores de diferentes partidos políticos (Juan Manuel Valdés y Ana María Bou Pérez) que busca evitar estereotipos negativos y promover la inclusión social.
Fernanda Bona habló en la Legislatura porteña recientemente, donde declararon al 25 de octubre como Día de las personas de baja talla/Legislatura“Estas fechas sirven para concientizar. Yo tengo la esperanza de que en algún momento los días dedicados a las condiciones como la baja talla ya no necesiten de una fecha específica. Porque todo el mundo sabrá de qué se trata. El respeto a los demás, más allá de las diferencias, debería ser lo primordial”, dijo Bona. En los Estados Unidos, se eligió el 25 de octubre para el día de las personas con baja talla como homenaje al actor estadounidense Billy Barty, activista y fundador de la organización Little People of America.
Bona nació con acondroplasia, un trastorno del crecimiento de los huesos. La mayoría de los casos de ese tipo de enanismo aparecen como mutaciones espontáneas. Es decir, una pareja sin enanismo puede tener un bebé con esa condición. Además de la acondroplasia, hay diferentes displasias esqueléticas que pueden causar enanismo.
El 25 de octubre es el día del nacimiento del actor estadounidense Billy Barty, activista y fundador de la organización Little People of America.(Photo by Vinnie Zuffante/Michael Ochs Archives/Getty Images)“Yo tuve la suerte de ir a una linda escuela en Munro. Por un lado fui super-mimada. Pero cada inicio de año había chicos que se sorprendían al verme. Algunos se burlaban por varios días. Después se acostumbraban”, recordó. “En la escuela, me hicieron un banquito. Siempre estaba en la primer fila. En el séptimo grado me puse rebelde y me senté en la última fila”, detalló. En su casa, sus padres hicieron algunas adaptaciones de la casa para que ella pudiera alcanzar las perillas de la luz.
Cuando llegó la hora de decidir qué estudiar después de la escuela secundaria, pasó por diferentes etapas. “Quería ser veterinaria, pero una mujer me dijo que por mi baja talla no iba a poder atender animales grandes. Me desanimé. Después tenía interés en medicina. Pero me terminé entusiasmando con la computación”, precisó. “Mi papá tuvo la posibilidad de comprar una computadora y aprender de manera autodidacta. Nos inculcaba la curiosidad. Ahí hice clic y elegí computación. Estudié sistemas porque tiene una gran parte de matemática”, comentó.
Estudió computación en la Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la Universidad de Buenos Aires. “En Exactas nunca tuve problemas en el trato. La gente que estudia allí está enfocaba en estudiar una carrera exigente y no mira ni juzga a los demás. Estudiaba en grupo. Quizá sufría porque no aprobaba una materia pero no porque las personas estuvieran pendiente de mi condición”, señaló.
Bona estudió computación en la Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la Universidad de Buenos Aires, donde encontró un ambiente inclusivo/ArchivoEn un momento, conoció a un hombre con enanismo. “Hablábamos por teléfono en una época en que aún no había Whatsapp. A mí me costaba verlo presencialmente porque yo no me veía como una persona de baja talla. Estaba pendiente de quién nos miraba. Ahora, en cambio, ya no me preocupa. Hoy en día puedo caminar con las personas de baja talla. No me importa. No puedo decir que lo he superado todo, pero ahora lo vivo de otra manera. A medida que pasan los años, me digo que ser una persona de baja talla es lo que me tocó. A otras personas les toca otras circunstancias. Hacer lo mejor que puedas con lo que seas. También hay que tener paciencia con uno mismo”.
Finalmente se enamoró del hombre y en 1996 tuvieron un hijo, Agustín, quien también es una persona de baja talla. “Antes del nacimiento de mi hijo estaba metida en mis cosas, mi estudio y mi trabajo. A partir de que nació, me surgió el interés qué le podía por él y por la comunidad”, contó. En ese momento se ocupó más de participar en actividades comunitarias, y en 2017 encontró una salida al hacer stand up.
El stand up en teatros y bares le sirvió para contar su historia y mostrar barreras arquitectónicas y con otras personas/Familia Bona“Hacer el stand up me sirvió para contar mi historia y mostrar desde las barreras arquitectónicas hasta con otras personas, como cuando te gritan enana como un insulto. En lugar de enojarnos, podemos poner límites pero también el humor sirve para educar. Hice humor pero en el fondo invitaba a pensar”, contó. “El stand up es terapéutico. Te desinhibe y te genera un estado de ánimo con cierta adrenalina”, agregó.
Bona tiene ahora un grupo que se llama “Ojo con estas mujeres” en Instagram y Facebook por el cual se encuentra con otras personas de baja talla de América Latina y conversan diferentes temas que les interesan. Hay mucho por cambiar aún, y mitos que aún predominan. “Todavía algunos tratan a la persona con enanismo como si fuera siempre un niño o una niña cuando ya es una persona adulta. Hay una larga tradición de tratar a las personas de baja talla de una manera infantil. De hecho, en el cuento Blancanieves, se consideran a las personas con enanismo como niños”, expresó.
Aún persiste el mito de que las personas con enanismo son siempre niños, como lo muestra la historia de Blancanieves/ArchivoTambién “nos tocan porque creen que damos suerte. Aún no lo puedo creer que eso suceda. Nos perciben rodeados de algo místico. Pero no es cierto. Somos solo personas con acondroplasia porque no crecieron los huesos y listo. Puede ser que tengamos complicaciones de salud por tener esa condición. Pero tampoco hay que hacer un drama”, dijo. El término “enano” se sigue usando de manera peyorativa. “Somos personas y no tenemos un impedimento para trabajar, casarnos, manejar un auto, entre otras actividades”, aclaró la mujer, que también es coach y voluntaria en la Fundación Arte de vivir.
A veces los niños miran a las personas de baja talla y quedan sorprendidos. “Los adultos toman del brazo a los niños para que no nos miren o se burlan. Pero hay que abrazar las diferencias -destacó-. Cuando un niño se sorprende, yo estoy dispuesta a contarle de qué se trata el enanismo”. Además, advirtió que aún hay pocos centros de salud y profesionales especializados en la atención de adultos de baja talla. “Se necesita que se brinde más acompañamiento psicosocial -comentó- y que se cumpla con el 4% del cupo laboral para personas con discapacidad en organismos públicos y empresas privadas”.
